Así
lo informó la Asociación ELA Argentina, ante la creciente demanda
de la medicación por parte de familiares de pacientes afectados.
Indican que desde el PAMI rechazan la entrega de la única droga
capaz de retrasar el avance progresivo de la fatal enfermedad.
La
Asociación ELA Argentina advirtió que en los últimos días, se
produjo una demanda importante del medicamento Riluzol por parte de
familiares de pacientes que padecen esclerosis lateral amiotrófica
(ELA). Indican haber sido desprovistos desde el PAMI de la única
droga, aprobada hasta el momento, para retrasar el avance de la
enfermedad.
“Estamos
alertas en primer lugar para ofrecer la ayuda legal particular a
quien lo necesite, solicitamos a quienes puedan donar a nuestro banco
de insumos lo hagan a la brevedad y al mismo tiempo evaluamos alguna
acción colectiva para informar a la sociedad sobre esta preocupante
situación”, informaron desde la asociación.
La
esclerosis lateral amiotrófica (ELA), conocida como la “enfermedad
de Lou Gehrig”, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que
afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal.
Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras
producida ocasiona la muerte de éstas.
Tras
la pérdida neuronal, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y
controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo
sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las
etapas finales de la enfermedad quedan totalmente paralizados.
La
debilidad puede afectar primero los brazos o las piernas, o la
capacidad de respirar o deglutir. A medida que el cuadro empeora, más
grupos musculares desarrollan problemas cada vez más graves.
Sin
embargo, y en esto radica gran parte de la cruel enfermedad, la
esclerosis lateral amiotrófica no afecta los sentidos (vista,
olfato, gusto, oído y tacto), por lo que en la mayoría de los
casos, los pacientes son conscientes del deterioro permanente que los
afecta.
Si
bien hoy en día no existe una cura o tratamiento que detenga o
revierta la ELA, el uso del Riluzol aprobado por la FDA, puede
retardar por unos meses el avance de la ELA. Su uso parece aumentar
la esperanza de vida de los pacientes, así como disminuir la pérdida
de capacidad respiratoria junto a otros parámetros clínicos que
miden el grado de progresión de la enfermedad.
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